引發全球冰桶挑戰的46歲漸凍症患者去世 曾募得7億善款

引發全球冰桶挑戰的46歲漸凍症患者去世 曾募得7億善款

圖片來源:視覺中國

曾經在2014年夏天引發全球“冰桶挑戰”熱的漸凍症患者安東尼·瑟那查(Anthony Senerchia Jr.)在上周六(11月25日)逝世,終年46歲。

漸凍症又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),它會導致患者的四肢、軀幹和胸腹部肌肉逐漸無力和萎縮,最終出現呼吸衰竭。英國物理學家斯蒂芬·霍金即為知名的漸凍症患者。

14年前,剛剛結婚不久的安東尼也被診斷出漸凍症,但通過與疾病的頑強抗爭之下,他比醫生所診斷的存活時間又多活了超過十年。在此期間,安東尼和家人成立了以他的名字命名的漸凍症慈善基金會,並專心致力於加強公眾對漸凍症的認識。​

引發全球冰桶挑戰的46歲漸凍症患者去世 曾募得7億善款
安東尼和妻女。圖片來源:安東尼·瑟那查慈善基金會

誕生於三年前的冰桶挑戰活動,即ALS冰桶挑戰賽(ALS Ice Bucket Challenge),要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻,然後該參與者便可以要求其他三人來參與這一活動。活動規定,被邀請者要麼在24小時內接受挑戰,要麼就選擇為美國漸凍症協會(ALS Association)捐款100美元。

2014年7月,當冰桶挑戰最初興起的時候,它和漸凍症原本沒有關係,被邀請的“玩家”可以捐款給任何一家慈善機構。後來據《時代》雜誌報道,安東尼的親戚、高爾夫球手肯尼迪(Chris Kennedy)也參加了冰桶挑戰,並將捐款機構指定為漸凍症協會。他在下一輪點名時邀請了安東尼的妻子參加。隨後,這項挑戰又傳遞給了漸凍症患者,前波士頓學院棒球手Pete Frates,並就此在網路上掀起熱潮,吸引了眾多科技界和演藝界知名人士參加。

引發全球冰桶挑戰的46歲漸凍症患者去世 曾募得7億善款
參加冰桶挑戰的比爾·蓋茨。圖片來源:網路

​據美國漸凍症協會的統計,在為期兩個月的冰桶挑戰熱潮中,僅這一家協會便收到1.15億美元(約7.6億人民幣)捐款,其中三分之二被用於醫學研究,20%用於病人護理,還有近10%將用於公眾教育。

在冰桶挑戰興盛之時,安東尼曾表示:“我從不認為我的疾病要比其他人面對的災難更嚴重。從11年前被確診的那一刻起我就知道,每個人都有自己會承受的苦難,漸凍症就是屬於我的苦難。而真正塑造我們每一個人的,正是我們應對這些苦難的方式,並繼續積極地生活。能夠定義自我的不是我們從生活中獲得了什麼,而是那些我們贈予他人的東西。”

他的妻子珍娜也表示:“這種疾病很棘手,逐步失去行動能力的過程非常艱難。但他(安東尼)是一名鬥士……他曾經照亮了我們的人生,賦予我們生活的美好。”2016年,珍娜在冰桶挑戰期間所使用的水桶被美國國家歷史博物館收藏。在安東尼去世后,他名下的基金會還將為漸凍症的研究和漸凍症患者的家庭提供資金支持。

 

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